topimg
Home arrow Opinie/Toespraken arrow 100 jaar ontdekking ziekte van Alzheimer
spacer spacer spacer
imgbody
spacer
Partijbureau 11-09-2006

spablogt
100 jaar ontdekking ziekte van Alzheimer PDF Afdrukken
donderdag, 30 november 2006

Naar aanleiding van de 100ste verjaardag van de ontdekking van de ziekte van Alzheimer werd Christel Geerts uitgenodigd door de Alzheimer Liga Vzw om deze viering bij te wonen. De viering vond plaats op 4 november in de Kinepolis Brussel en dit in aanwezigheid van Prinses Mahtilde.

Graag verwijzen ook naar de resolutie die door Christel Geerts werd ingediend betreffende de diagnose en begeleiding van de dementerende patiŽnt. De resolutie werd recent goedgekeurd in de senaat. Bij klik op onderstaande link kan u de resolutie raadplegen.

3-1588/1

3-1588/1

Belgische Senaat

ZITTING 2005-2006

23 FEBRUARI 2006


Voorstel van resolutie betreffende de diagnose en begeleiding van de dementerende patiŽnt

(Ingediend door mevrouw Christel Geerts)


TOELICHTING


1. Situering

Dementie is geen ziekte maar een syndroom, dit wil zeggen een constellatie van symptomen waarbij naast geheugenstoornissen ook afasie, apraxie, agnosie of stoornissen van het executief functioneren optreden. Deze stoornissen veroorzaken elk een duidelijke beperking in het sociaal of beroepsmatig functioneren en houden een betekenisvolle beperking in van de mogelijkheden ten opzichte van het vroegere niveau (DSM-IV (1) ).

Niet alle definities zetten de geheugenstoornissen centraal, maar de nadruk van de diagnostiek ligt hoofdzakelijk op de cognitieve stoornissen. Toch is het klinisch even belangrijk om oog te hebben voor de psychologische en gedragsmatige veranderingen, de neuropsychiatrische stoornissen en de achteruitgang van de instrumentele en basale activiteiten van het dagelijkse leven die kunnen optreden. Deze vormen namelijk een enorme belasting zowel voor de patiŽnt, de zorgverleners als voor de familie. Men mag zeker ook niet voorbijgaan aan hoe de patiŽnt zelf het proces van dementie ervaart.

2. Etiologie

Dementie kan veroorzaakt worden door verschillende aandoeningen, maar de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie en een mengvorm van beiden zijn de meest voorkomende vormen. Zij vormen samen naar schatting 70 % van het totale aantal dementerenden. Andere mogelijke oorzaken zijn onder andere : ziekte van Parkinson, ziekte van Huntington, HIV-infectie, schedeltrauma, ziekte van Pick, ziekte van Creutzfeldt-Jacob, normale druk hydrocefalie, ...

In principe is dementie onomkeerbaar behalve in een aantal uitzonderlijke gevallen (vitamine B-12-deficiŽntie, schildklierstoornissen, ...). Daarenboven is omkeerbaarheid afhankelijk van het stadium van de ziekte waarin men zich bevindt of is ze slechts gedeeltelijk mogelijk. Zo is dementie veroorzaakt door een hersentumor in principe omkeerbaar, tenzij de tumor al te ver gevorderd is en niet kan verwijderd worden of wel kan verwijderd worden maar toch blijvende schade aangericht heeft.

Het verloop van de dementie hangt samen met de onderliggende oorzaak. Men kan echter stellen dat het meestal om een chronische en progressieve aandoening gaat die in de meeste gevallen onomkeerbaar is. Dementie gaat dus gepaard met een daling van de levensverwachting en een daling van de levenskwaliteit.

3. Epidemiologie

Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor het optreden van dementie. Naar schatting 6 % tot 9 % van de mensen ouder dan 65 lijdt aan dementie. Op 80-jarige leeftijd neemt dit percentage toe tot 26 % en voor 90-plussersleeftijd zelfs tot 35 % (2) . Dit betekent dat in BelgiŽ momenteel ongeveer 158 000 mensen lijden aan dementie. Men verwacht dat in 2010 dit aantal zal oplopen tot 175 000. In zeldzame gevallen komt dementie ook vůůr het 65e levensjaar voor. In BelgiŽ gaat het naar schatting over 3 000 patiŽnten. De impact van dementie op jonge leeftijd op de levenskwaliteit is erg groot.

In het Qualidem-rapport (2002) werd een overzicht gemaakt van prevalenties binnen specifieke subpopulaties : 2 % van de verblijven in ziekenhuis en 44 % tot 47 % van de 60-plussers in residentiŽle instellingen hadden dementie als hoofd- of nevendiagnose. Opvallend in dit onderzoek is dat de prevalentie van dementerende allochtonen in RVT's (rekening houdend met nationaliteit, niet met afkomst) minder dan 1 % bedraagt.

4. Diagnostiek

De diagnostiek bestaat uit verschillende stappen.

1. Vaststellen van dementie.

2. Opsporen van de oorzaak van dementie.

3. Inschatten van de ernst van de dementie.

4. In kaart brengen van eventuele psychologische en gedragsmatige problemen.

5. Vaststellen van zorgbehoeften.

Momenteel bestaat er nog geen afdoende biologische merker om dementie te diagnosticeren. De diagnose van dementie is dan ook in hoofdzaak een klinische diagnose gebaseerd op de (medische) voorgeschiedenis van de patiŽnt, anamnese en hetero-anamnese, fysiek en neurologisch onderzoek en neuropsychologische testen. Laboratoriumonderzoek en beeldvormingtechnieken kunnen gebruikt worden om de oorzaak van de dementie te achterhalen.

Het is belangrijk te weten dat verschillende actoren rechtstreeks of onrechtstreeks betrokken zijn bij dit proces van diagnostiek en begeleiding : huisarts, specialisten (neurologen, geriaters, psychiaters), verpleegkundigen, paramedici, professionele thuiszorg, familie en vrijwilligers.

Naast een ziektediagnose is het belangrijk dat men ook een zorgdiagnose stelt (Qualidem), die een uitgebreide evaluatie omvat van de leefomstandigheden, de impact van de dementie en de situatie van de mantelzorger. Het stellen van deze zorgdiagnose en het voorzien in de geschikte opvolging is enorm belangrijk, onder meer omdat het mishandelen van dementerende ouderen vaak voorkomt indien de zorglast de zorgkracht overschrijdt.

In het begeleidingsproces zijn fundamenteel : vroegdetectie door huisartsen, doorverwijzing naar erkend gespecialiseerd multidisciplinair centrum waar diagnosestelling gebeurt met aandacht voor zorgdiagnose, medicamenteuze ondersteuning, psychosociale ondersteuning via de uitbouw van ambulante ondersteuning in de thuiszorg en van transmurale opvangmogelijkheden.

Evenzeer van belang is het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar vroegdetectie van dementie en de behandeling van dementie, niet alleen medicamenteus maar ook psychosociaal.

Voor de financiering van de (multidisciplinaire) diagnose is er geen budget uitgetrokken alhoewel er heel wat werk bij komt kijken. De vergoeding beperkt zich tot het ereloon van de neuroloog. De dossiers die niet voldoen aan de terugbetalingsvoorwaarden (bijvoorbeeld vasculaire dementie, fout vermoeden van dementie, ...), dossiers waar evenveel werk in kruipt, geven geen recht op deze vergoeding. De standaarddiagnose voor dementie zou moeten terugbetaalbaar zijn evenals de zorgdiagnose uitgebracht door een zorgteam.

5. Preventie

Men heeft geruime tijd aangenomen dat primaire preventie van dementie niet mogelijk was, maar van de bekende risicofactoren voor hart- en vaatziekten (hoge bloeddruk, arteriosclerose, suikerziekte, roken) is het nagenoeg zeker dat ze naast de kans op vasculaire dementie, ook het risico op de ziekte van Alzheimer verhogen (3) . Er wordt te weinig nadruk gelegd in publieksvoorlichting op de rol die een gezonde leefwijze en richtlijnen voor de opsporing en behandeling van hoge bloeddruk, arteriosclerose, diabetes, verhoogde cholesterol bij overigens gezonde personen kunnen spelen met betrekking tot dementie (Dedeyn, 2004). Primaire en secundaire preventie van cerebrovasculaire infarcten kan beschouwd worden als een vorm van primaire preventie van vasculaire dementie.

Verschillende andere risicofactoren voor dementie werden geÔnventariseerd maar voorlopig zonder indicatie dat zij voldoende potentieel bieden om aan preventie te doen.

6. Vroegdetectie

In de praktijk merkt men dat ouderen met cognitieve problemen vaak zeer laat worden doorgestuurd naar een gespecialiseerd centrum (zoals geheugenklinieken, geriaters, ...). De huisarts heeft een sleutelpositie in het signaleren van dergelijke problemen en dient zich actief op te stellen in het opsporen van cognitieve problemen bij ouderen. Een mogelijke oorzaak van het laattijdig doorsturen, is dat huisartsen nog steeds te weinig kennis hebben over het dementiesyndroom, zodat cognitieve problemen vaak worden toegeschreven aan het normale verouderingsproces. Bovendien bestaat bij zorgverleners soms de foutieve veronderstelling dat er toch geen behandeling kan ingesteld worden. Dit deficiŽntiemodel over ouderen en dementie leidt tot een laattijdige signalering door huisarts maar ook door een laattijdige aanmelding van de ouderen zelf en hun omgeving.

Het vroegtijdig opsporen van een dementieel syndroom of van cognitieve problemen is nochtans belangrijk om tijdig symptomatisch of in sommige gevallen zelfs etiologisch te kunnen behandelen. Daarenboven geeft dit de tijd aan de patiŽnt om een aantal zaken te regelen, eigen wensen kenbaar te maken en zich beter op de toekomst voor te bereiden.

Vroegtijdige diagnose heeft verschillende voordelen :

ó Voor de patiŽnt : extra aandacht voor de somatische aandoening, eventuele behandelbare oorzaken kunnen in een vroeg stadium opgespoord worden wat de kans op omkeerbaarheid groter maakt, het recht op het plannen van de eigen toekomst (woonvoorzieningen, gezondheid, financiŽle regelingen), de veiligheid van de persoon met dementie maar ook voor de samenleving, onder meer omdat zij een hoger risico op auto-ongevallen vertonen.

ó Daarenboven heeft dit ook gevolgen voor het voorschrijfgedrag van de arts : vermijden van medicatie met eventuele schadelijke gevolgen voor cognitie, meer aandacht voor de grotere gevoeligheid voor overdosering en interacties van geneesmiddelen, de noodzaak van eenvoudige en controleerbare inname.

ó Voor familie en verzorgers : duidelijkheid over het ziektebeeld, tijdig opstarten van het proces van informatie, advies en begeleiding, anticiperen op achteruitgang, tijdige aanmelding op de wachtlijsten van de residentiŽle zorg.

Omdat aangetoond is dat dementie vaak voorafgegaan wordt door een langdurige preklinische fase, waarin ťťn of meer cognitieve functies reeds licht aangetast zijn, zonder dat de persoon voldoet aan de criteria van dementie, heeft men het begrip ę mild cognitive impairment Ľ (MCI) geÔntroduceerd. Een betere kennis van dit begrip zou kunnen leiden tot een vroegere opsporing van dementie.

We hebben nood aan informatie- en sensibiliseringscampagnes met betrekking tot het belang van vroegtijdige opsporing van dementie niet alleen voor professionelen, maar ook voor het algemene publiek en niet alleen betreffende fysieke, medische en cognitieve aspecten maar ook rond psychosociale thema's. Door het bewerkstelligen van een positieve beeldvorming rond ouderen zal het deficiŽntiemodel aan kracht verliezen.

Voor de vroegdiagnose moet er een structureel aanbod komen van laagdrempelige geheugenconsultaties in combinatie met het aanreiken van praktische instrumenten (criteria, algoritmen, ...) die de vroegdiagnostiek vergemakkelijken.

Een andere doelstelling is het verder uitbouwen en ondersteunen van alternatieve diagnose- en zorgvormen zoals het geriatrisch dagziekenhuis en de geheugenkliniek, waardoor opname in het ziekenhuis wordt vermeden. Door samenwerking met de bestaande expertisecentra voor dementie kan de omgeving van de patiŽnt en zeker de centrale verzorger eveneens ondersteund worden.

7. Behandeling

7.1. Zorgpaden

Zorgpaden zijn geŽnt op de klinische paden uit de ziekenhuiswereld. Het gaat om gestandaardiseerde procedures en structuren om de inhoud en organisatie van het zorgproces te optimaliseren. Dit gebeurt op transmurale wijze, dus zowel binnen als buiten de ziekenhuismuren. Deze aanpak is bijzonder geschikt voor progressieve chronische aandoeningen, alhoewel ook acute behandelingen, zoals het plaatsen van een heupprothese, succesvoller worden indien men kan terugvallen op een klinisch pad. Er bestaan in ons land reeds zorgpaden voor obesitas, diabetes, prostatectomie, knie- en heupprothesen ...

Zorgpaden voor de behandeling van dementerende patiŽnten kunnen de kwaliteit van de zorg sterk verbeteren. Uitgangspunten zijn de noden van de dementerende patiŽnt, een betere samenwerking en het maken van taakafspraken tussen de diverse zorgverstrekkers, de mantelzorgers en de patiŽnt of zijn vertrouwenspersoon. Het gaat erom de best mogelijke zorg in de actuele omstandigheden te voorzien.

Zorgpaden worden geÔmplementeerd per regio. Het gaat vooral over heel concrete stappen die de evolutie van de ziekte volgen. Het pad brengt klinische en organisatorische elementen samen. Natuurlijk kan niet alles gestandaardiseerd worden of volgens geijkte procedures verlopen. Taken en verantwoordelijkheden worden zo goed mogelijk verdeeld. De verschillende stappen in de behandeling worden voorspelbaar voor alle betrokkenen.

7.2. Medicamenteus

Er bestaat geen behandeling die personen met een dementie kan genezen. Men beschikt wel over geneesmiddelen die in de lichtere tot matige vorm van Alzheimer de symptomen kan vertragen en de ziekte tijdelijk kan stabiliseren. Cholinesterase-remmers bieden slechts een symptomatische behandeling, maar vormen hoe dan ook een vooruitgang in de benadering van de patiŽnt omdat ze globaal gezien een bescheiden positief effect hebben op de cognitieve en gedragsmatige symptomatologie. Behandeling resulteert in een verhoogde aandachtsfunctie en een verbeterde interactie met de omgeving. Ondanks het feit dat er kritische geluiden bestaan over de baten van deze geneesmiddelen kan men toch stellen dat er naast deze (beperkte) patiŽntenvoordelen er ook een economisch voordeel is door het uitstellen van de nood aan permanente zorg. Daar de zorgbehoevendheid daalt worden er ook minder kosten gemaakt.

Uiteraard zou het wenselijk zijn dat er op termijn medicatie ontwikkeld wordt die de ziekte kan genezen. Om te kunnen komen tot een curatieve behandeling, zijn er veel investeringen nodig op het vlak van onderzoek naar de causale mechanismen bij Alzheimer en andere vormen van dementie.

7.3. Terugbetalingsprocedure cholinesterase-remmers

De procedure voor de terugbetaling van Alzheimer-medicatie is onderhevig aan strikte voorwaarden :

ó De diagnose van dementie op basis van de DSM-IV criteria, bevestigd door een neuropsychiater, een neuroloog, een psychiater of een internist-geriater.

ó Een score op de screening via MMSE (Mini-Mental State Exam)die hoger is dan of gelijk aan 12; als de MMSE score hoger is dan 24 moet de diagnose bevestigd worden door een ADAScog of een CAMcog.

ó Er mag geen sprake zijn van een herseninfarct en dit moet worden bevestigd door beeldvormingtechnieken van de hersenen, door computergestuurde tomografie of door nucleaire magnetische resonantie.

Daarnaast moeten voor de behandeling een aantal evaluaties aanwezig zijn :

ó Een functionele evaluatie, met minstens een basale ADL (de Katz-schaal) en een instrumentele ADL (de Lawton-schaal, en een gedragsobservatie met de Globale Deterioratieschaal en een schaal van gedragsstoornissen, namelijk de NPI.

ó Een voorstel voor een multidisciplinaire structuur van zorgen en van ondersteuning van de omgeving van de betrokken patiŽnt volgens de behoeften vastgesteld bij de functionele evaluatie. Bij dit multidisciplinaire voorstel moeten de behandelende huisarts en de specialist betrokken zijn.

Men verliest het recht op terugbetaling indien de score van de MMSE bij een herevaluatie lager wordt dan 12, en dit tweemaal achter elkaar met een tussenperiode van 1 maand. De eerste goedkeuring tot terugbetaling is 6 maanden geldig. Daarna kan men een eerste verlengingsperiode van 12 maanden verkrijgen, indien de MMSE niet meer dan 1 punt gedaald is en/of de functionele of de gedragsevaluatie van de patiŽnt na de eerste drie maanden van de behandeling een verbetering heeft aangetoond van ten minste ťťn element. Na deze periode kan de terugbetaling opnieuw verlengd worden met periodes van maximum 12 maanden op voorwaarde dat de MMSE score niet lager is dan 12 en dit twee keer na elkaar met een tussenperiode van een maand. Indien men niet aan deze voorwaarden voldoet wordt de terugbetaling geweigerd.

Een aantal opmerkingen bij deze terugbetaling :

ó De criteria zorgen voor een enorme administratieve rompslomp.

ó Het voorstel tot multidisciplinaire behandeling is bijzonder vaag omschreven.

ó Er is geen enkele financieringsmogelijkheid voor de opmaak van het dossier of het medischĖsociale onderdeel van het dossier.

ó De medicatie wordt stopgezet indien de toestand niet verbetert of beneden de 12 op de MMSE komt.

ó De effectcriteria zijn arbitrair, het veranderen van ťťn punt zit vervat in de meetfout van de instrumenten en het is niet duidelijk of dit ook effectief een evolutie weerspiegelt.

ó Die producten hebben ook gunstige effecten bij de behandeling van vasculaire dementie.

ó Die producten hebben ook gunstige effecten bij ernstigere vormen van dementie.

7.4. Behandeling van neuropsychiatrische stoornissen

Naast cognitieve problemen vertonen de patiŽnten ook psychiatrische en/of gedragmatige stoornissen. Deze stoornissen zijn niet noodzakelijk voor het stellen van de diagnose, maar ze treden toch op bij 90 % van de patiŽnten. Zij omvatten stemmingsstoornissen, persoonlijkheidsveranderingen, gedragsproblemen, hallucinaties, delusies en eetstoornissen en zijn de belangrijkste oorzaak van stress en psychiatrische problemen bij de mantelzorger en van opname van de patiŽnt in een residentiŽle setting. Door vorming van mantelzorgers en verzorgend personeel in het omgaan met deze problemen, kan men trachten een medicamenteuze oplossing en een residentiŽle opname zo lang mogelijk uit te stellen.

7.5. Psychosociale interventies

Naast medicamenteuze behandeling bestaan er een hele reeks psychosociale interventies : aanpassen van omgevingsfactoren, activiteitenprogramma's, muziek, stemmen en taal, gedragstherapie, massage- en aromatherapie, lichttherapie, belevingsgerichte benaderingen, cognitieve rehabilitatie en revalidatietherapie (functietraining, strategie- en compensatietraining), effect van dieren, simulated presence therapy, ...

De wetenschappelijke relevantie van deze strategieŽn wordt soms in vraag gesteld; er zijn ook meestal geen budgetten voorhanden om hierover degelijk onderzoek te doen. Toch zijn er in de literatuur interessante indicaties betreffende de positieve impact op het gedrag van personen met een dementie. Er is dus nood aan verder onderzoek met betrekking tot het effect van deze psychosociale interventies in de residentiŽle sector, maar zeker ook in de ambulante en semi-residentiŽle sector (effect op het gedrag van de dementerenden, maar ook op de draagkracht van de mantelzorger). Belangrijk om op te merken is dat het effect van deze interventies op grote schaal vaak moeilijk te meten zal zijn, omdat het erg individueel bepaald is welke psychosociale interventie zal werken en welke niet. Het is dus belangrijk om te streven naar een persoongerichte begeleiding van personen met een dementie en om uit te zoeken wat werkt en wat niet voor een bepaalde persoon.

7.6. Terminale fase ó palliatieve zorg

Een palliatieve zorgbenadering omvat een gepaste symptoomcontrole, het benadrukken van de levenskwaliteit, een holistische benadering van de patiŽnt, het betrekken van de patiŽnt en de familie in beslissingen en het bewerkstelligen van een ondersteunende communicatie tussen alle partijen. Kortom een persoonsgerichte in plaats van een ziektegerichte zorg.

Een dementerende patiŽnt in de laatste levensfase wordt vaak niet als terminale patiŽnt herkend waardoor de palliatieve zorgomkadering vaak ontbreekt. De zorgverstrekkers zijn hiervoor ook niet altijd voldoende opgeleid. In dit kader is het veelzeggend dat, ondanks bestaande opsporingsinstrumenten, pijn ondergediagnosticeerd wordt bij personen met ernstige dementie. Een ander gevolg is dat voor het verkrijgen van palliatief verlof en palliatieve ondersteuning zwaar dementerenden en hun mantelzorgers dikwijls uit de boot vallen, omdat de dementie een correcte inschatting van de ernst van de medische toestand bemoeilijkt.

Het is waarschijnlijk niet erg praktisch noch ethisch verantwoord om een persoon met een ernstige dementie in zijn laatste levensfase te transfereren naar een afzonderlijke palliatieve eenheid. Het is echter wel belangrijk om de palliatieve zorggedachte of de persoongerichte zorg te implementeren. De bestgeplaatste persoon om dit te implementeren is de referentieverpleegkundige met een opleiding naar de begeleiding van dementerenden en palliatieve zorg voor geriatrische patiŽnten in het algemeen en personen met een dementie in het bijzonder. Deze specifieke functie moet supplementair vergoed worden via het RIZIV-dagforfait, het palliatief forfait enz.

8. Levenskwaliteit

Mensen met dementie overlijden meestal vroegtijdig. De overlevingsduur na het stellen van de diagnose ó wat niet hetzelfde is als het begin van de dementie ó ligt meestal tussen de 3 tot 9 jaar. Velen sterven echter voordat de dementie haar eindstadium bereikt. Vrouwen met dementie blijven gemiddeld langer in leven dan mannelijke lotgenoten. De doodsoorzaak is vaak een aandoening van hart- en bloedvaten of longontsteking, niet de dementie zelf.

Traditioneel waren de sterfte en de levensverwachting de belangrijkste indicatoren van gezondheid. Men kan echter terecht vragen stellen over de kwaliteit van dit langer leven. Inderdaad, de vergrijzing van de bevolking toont aan dat er nu heel wat chronische, slepende aandoeningen zijn die niet onmiddellijk de dood tot gevolg hebben, maar die de kwaliteit van de nog te leven jaren sterk beperken. Naast levensverwachting is het dus belangrijk om oog te hebben voor de gezondheidsverwachting en de kwaliteit van leven.

In de literatuur omvat levenskwaliteit een brede combinatie van uiteenlopende factoren, waaronder competent cognitief functioneren, mogelijkheid tot verrichten van activiteiten van het dagelijkse leven, mogelijkheid tot zinvolle tijdsbesteding en sociaal gedrag en een gunstige verhouding tussen positieve en negatieve emoties. Maar levenskwaliteit is vooral een subjectief gegeven met een individuele invulling : ieder individu bepaalt zelf wat voor hem/haar levenskwaliteit is.

Eťn van de belangrijkste aspecten van levenskwaliteit is het hebben van een voor de persoon zinvolle tijdsbesteding. Het belang van een persoonsgerichte benadering moet hier onderstreept worden, levenskwaliteit en een zinvolle dagbesteding wordt door iedereen anders ingevuld. De begeleiding door ergotherapeuten, sociaal assistenten, animatoren, psychologen, gerontologen, ... van dit proces van psychosociale interventies en persoonsgerichte benadering is onontbeerlijk.

9. Mantelzorg

Partners, familie en mantelzorgers zorgen ervoor dat de patiŽnt zelfstandig kan blijven thuisleven en maatschappelijk actief kan blijven. Dit is erg belangrijk voor diens levenskwaliteit. Maar de zorg voor personen met dementie vormt een enorme belasting voor de mantelzorgers : naast een tijds- en financiŽle belasting, is er ook een psychosociale belasting met gevolgen voor de fysieke gezondheid. Daarom is het belangrijk om te investeren in de psychosociale en financiŽle ondersteuning van de mantelzorg. Daarnaast is het verbeteren van de levenskwaliteit van de mantelzorger en het verminderen van de gedragsproblemen bij de patiŽnt van primordiaal belang.

Mantelzorg moet verder versterkt worden door :

ó Informatie, advies, emotionele steun.

ó Praktische hulp.

ó MateriŽle steun : fiscale en verlofregelingen.

ó Garantie op medezeggenschap en belangenbehartiging.

ó Interculturele bemiddeling.

Men gaat er steeds van uit dat de mantelzorg de zorg moet kunnen blijven dragen, maar men vraagt zich nooit af of ze dit wel willen blijven dragen. Daarenboven blijkt dat de beschikbaarheid van mantelzorgers steeds kleiner zal worden (4)  : gezinnen worden kleiner, steeds meer vrouwen gaan buitenshuis werken en ten slotte is ook de mobiliteit van families vergroot.

Opmerkingen bij de maatregelen genomen om mantelzorgers te ondersteunen.

ó Deeltijds werken is wel afhankelijk van de goede wil van de werkgever en de financiŽle mogelijkheden van de mantelzorger, gezien de lage financiŽle compensaties.

ó Er is nood aan de verdere uitbouw van tijdelijke opvang van de zorgontvanger : het invullen van de programmatienormen voor kortverblijf, dagverzorgingscentra .... Nu is de capaciteit ontoereikend, ook zijn de verschillende mogelijkheden tot kortdurende opvang te weinig gekend.

ó De verdere uitbouw van het systeem van ambulante thuisondersteuning is eveneens een noodzaak.

ó Mensen met afhankelijkheid kunnen tegemoetkomingen krijgen om informele hulp te betalen. Er bestaan echter grote verschillen tussen regio's en zelfs tussen lokale gemeenten : dit betekent dat zorgverleners en personen die zorg nodig hebben niet overal in het land dezelfde rechten hebben.

ó Het sociaal statuut van de mantelzorger moet nog verbeteren.

10. Advance care planning (ACP)

Door de effecten van dementie op het cognitief vermogen en de fysieke gezondheid wordt er vaak een beroep gedaan op de familieleden in verband met medische beslissingen. Vermits er geen duidelijke richtlijnen bestaan rond beslissingsbekwaamheid hebben gezondheidswerkers de neiging om personen met (beginnende) dementie niet te betrekken bij medische beslissingen. Ook is het zo dat eens de diagnose gesteld wordt vaak alle beslissingen in de plaats van de patiŽnt genomen worden, maar het is niet omdat men wilsonbekwaam is op ťťn gebied dat dit veralgemeend moet worden naar alle beslissingen die genomen moeten worden. Dit doet natuurlijk ethische en wettelijke vragen rijzen, te beginnen met het individueel fundamentele recht op autonomie en zelfbeschikking.

Indien vooraf geen keuzes vastgelegd zijn moet er dikwijls overhaast beslist worden in acute situaties, bijvoorbeeld bij opname van de patiŽnt. Het is daarenboven zeer waarschijnlijk dat bij dementie bepaalde beslissingen rond levensverlengende behandelingen zullen opduiken die emotioneel erg zwaar zijn voor de familieleden : bijvoorbeeld bij moeilijkheden met slikken, weigeren van voedsel, enz ...

Aangezien dementie meestal een progressief verloop kent en de beslissingsbekwaamheid tijdens het verloop van de ziekte geleidelijk aangetast wordt is het belangrijk dat beslissingen rond gezondheid en levensverlengende behandelingen vroeg in het ziekteproces besproken worden, best bij de diagnose of niet lang daarna. De persoon heeft op dat moment bijna steeds voldoende capaciteiten om zijn wensen kenbaar te maken.

Advance Care Planning (ACP) stelt het individu in staat om zijn wensen in verband met gezondheidszorg kenbaar te maken, voorafgaand aan het moment dat er (eventueel tijdelijk) geen beslissingsvermogen meer is en er medische beslissingen dienen genomen te worden.

ACP past in wat de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiŽnt nastreeft, met name de ontwikkeling en bestendiging van een transparante geneeskunde en het centraal stellen van het fysiek en mentaal welzijn van de patiŽnt. Dat de visie van de patiŽnt op de aard van de verdere medische zorg en andere beslissingen moet gerespecteerd worden, vormt tevens de kerngedachte van de wet over de patiŽntenrechten. Advances directives kunnen helpen om de wil van de patiŽnt niet in gedrang te brengen.

In analogie met de wet over de patiŽntenrechten heeft een dementerende persoon onder meer het recht op kwaliteitszorg in functie van de beschikbare medische en technologische kennis, het recht om zelf een zorgverstrekker te kiezen, het recht op informatie en kan geen enkele behandeling worden gestart of stopgezet zonder zijn/haar toestemming.

Voor het geval de dementerende persoon niet langer in staat is om zijn rechten uit te oefenen, wordt er best vooraf een levenstestament opgesteld waarin de persoon zijn voogd aanwijst en specifieke instructies over de verdere behandeling aangeeft. Anders worden de rechten vertegenwoordigd door de echtgenoot of samenwonende partner, een meerderjarig kind, ouders of een meerderjarige broer of zus. Indien er geen vertegenwoordiger is of geen overeenstemming kan bereikt worden, beslist de zorgverstrekker in overleg met collega's.

De doelstellingen van een zorgvuldig geplande ACP zijn vierledig :

ó Het op elkaar afstemmen van de medische zorg en de wensen en voorkeuren van de patiŽnt.

ó Het vermijden van over- of onderbehandeling. Daartoe dient ook het vermijden van onnodige en ongepaste transfers naar het ziekenhuis gerekend. Onderzoek heeft uitgewezen dat transfers naar het ziekenhuis niet altijd gerelateerd zijn aan patiŽntenkenmerken, maar soms ook aan instellingskenmerken (te weinig medisch en verplegend personeel, te weinig technologie, ...). Personen worden vaak getransfereerd om redenen die niets te maken hebben met hun huidige gezondheidstoestand of verzorgingsdoelstellingen, en mogelijk tegen hun wens in. In het ziekenhuis worden ze vaak onderworpen aan hoogtechnologische en dure behandelingen (5) .

ó Het verminderen van de kans op conflicten tussen familieleden (en intieme vrienden) en zorgverleners.

ó De last van het nemen van beslissingen voor familieleden of vertrouwenspersonen draagbaar maken.

De wil van een dementerende persoon kan op verschillende manieren kenbaar gemaakt worden :

ó Het levenstestament betreft medische behandelingsbeschikkingen die in werking treden wanneer de persoon onbekwaam zou zijn om zelf zijn wensen kenbaar te maken of zijn toestemming te geven. Het bevat specifieke instructies over behandelingen of interventies die het individu al dan niet wenst om het leven te verlengen, de zogenaamde DNR-orders (do not resuscitate, het niet-reanimeren ingeval van hartstilstand), gebruik van antibiotica (comfort of curatief), artificiŽle voeding, hydratatie .... Het levenstestament kan ook ruimer geÔnterpreteerd worden en ook de keuze voor comfortzorg, aan de hand van DNH-orders (do not hospitalise), inhouden of richtlijnen aangaande orgaandonatie, begrafenis, deelname aan wetenschappelijke experimenten, aanwijzen voogd/vertrouwenspersoon, beslissingen rond het levenseinde, wilsverklaring.

Een testament is een geschrift met (patrimoniale en/of extrapatrimoniale) beschikkingen die uitwerking moeten krijgen na het leven van de beschikker, terwijl het levenstestament reeds uitwerking moet krijgen tijdens het leven van de beschikker. Het levenstestament is veel breder dan een wilsverklaring voor euthanasie, waar alleen de wil rond het levenseinde kenbaar wordt gemaakt.

Volgens de medische plichtenleer dient de behandelende geneesheer rekening te houden met de wil of wensen van de patiŽnt, in de mate dat ze wettig zijn. Het is dus nuttig dat de zorgverstrekker weet welke precies de wil of wensen zijn van de betrokkene. Het levenstestament kan een zeer belangrijk element zijn van het medisch dossier en het medisch beslissingsproces, alhoewel het op zichzelf niet doorslaggevend is. Het kan dus een hoge morele waarde hebben, ťn voor de behandelende geneesheren, ťn voor de familieleden. Bij voorkeur worden de teksten getoetst aan de medische plichtenleer van de landelijke orden van geneesheren.

Het levenstestament is geen testament in de strikt juridische zin, de bepalingen qua vorm en inhoud voor testamenten zijn niet van toepassing op het levenstestament. Een interventie van een notaris is mogelijk, maar niet verplicht. Een levenstestament in notariŽle vorm biedt wel een aantal voordelen qua authenticiteit en bewijskracht.

Levenstestamenten komen uiterst zelden voor in BelgiŽ. In vele landen, zoals in de VS, Canada, Nederland en ook in ons land zijn er modelteksten ter beschikking, uitgaande van verenigingen die het ę menswaardig sterven Ľ willen bevorderen. Maar die formulieren en de bijhorende procedures zijn in ons land nog erg weinig gekend. De procedure via de notaris wordt best aangevuld door de mogelijkheid om het levenstestament op de gemeente neer te leggen.

ó De beslissingen van een voogd of vertrouwenspersoon : een persoon is vooraf aangewezen om beslissingen in de plaats van de patiŽnt te nemen, wanneer die wilsonbekwaam is. Die persoon is gemachtigd alle beslissingen te nemen met betrekking tot bijvoorbeeld de gezondheidszorg, waaronder dus ook de levensverlengende behandelingen.

11. Voorzieningen voor dementerenden

Er bestaan verschillende voorzieningen voor personen met dementie zowel in de thuiszorg, de semiresidentiŽle en de residentiŽle zorg. Belangrijk is om die voorzieningen betaalbaar te houden voor de patiŽnt en te voorzien in de invulling van de programmatiecriteria. Men moet zoveel mogelijk streven naar kleinschalige initiatieven met een persoonsgerichte benadering, maar rekening houdend met de economische realiteit. Nieuwe innovatieve projecten (bijvoorbeeld kleinschalig begeleid wonen) moeten ondersteund worden.

Om het personeel te ondersteunen binnen deze voorzieningen is het belangrijk om bijscholing aan te bieden met betrekking tot het omgaan met personen met een dementie.

12. Kosten van de zorg voor dementerenden

De directe zorgkost voor dementie werd in 2002 geschat op 1 510 miljoen euro, ervan uitgaande dat er ongeveer 100 000 personen lijden aan een vorm van dementie in ons land (minimaal scenario). Tegen 2020 schat men het aantal dementerenden op 150 000 (minimaal scenario), waardoor de zorgkost verhoogt tot 3 238 miljoen euro. Dit is 0,87 % van het BBP, tegen 0,58 % in 2002. De kost per dag in de thuissituatie wordt geschat op 32 euro, de kostprijs in een instelling op 55 euro (6) .

De zorg voor personen met dementie brengt dus een enorme financiŽle maar ook een menselijke hoge kost met zich mee. Het belang van preventie, vroegdetectie, thuiszorg en mantelzorg dient hier nogmaals onderstreept te worden.

13. Specifieke doelgroepen

Er moet meer aandacht komen voor allochtone ouderen en dementieproblematiek. Veel vragen blijven nu open, onder andere over het ongewoon laag aandeel allochtone dementerenden in de residentiŽle zorg. Is de prevalentie lager of gaat het om het niet (h)erkennen van dementie bij allochtone ouderen door hulpverleners of familie ? Wenst de familie de zorg thuis op zich te nemen ? Zijn onze instellingen in staat om in te spelen op de behoefte van de allochtone patiŽnten ? In de toekomst zal het aantal demente allochtone ouderen ongetwijfeld toenemen.

Ook voor jongdementerenden moet een aangepaste aanpak ontwikkeld worden.

Christel GEERTS.

VOORSTEL VAN RESOLUTIE


De Senaat,

A. Overwegende dat naar schatting 6 % tot 9 % van de mensen ouder dan 65, 26 % van de 80-plussers en 35 % van de 90-plussers lijdt aan dementie wat voor BelgiŽ neerkomt op 158 000 dementerenden en dat door de dubbele vergrijzing van de bevolking het aantal tegen 2010 zal oplopen tot 175 000, waardoor de behoefte aan zorg en opvang de komende decennia aanzienlijk zal stijgen.

B. Overwegende dat 44 % tot 47 % van de 60-plussers in residentiŽle instellingen dementie als hoofd- of nevendiagnose hebben.

C. Overwegende dat er een aantal vergeten groepen bestaan, zoals personen met een dementie op jonge leeftijd (geschat op 3 000 personen jonger dan 65 jaar) en allochtonen met dementie.

D. Overwegende dat dementie een constellatie van stoornissen (geheugenstoornissen, psychologische en gedragsmatige veranderingen, neuropsychiatrische stoornissen, achteruitgang in de activiteiten van het dagelijkse leven) is, waardoor de zorg voor dementerenden tijdsintensief, duur en psychisch belastend is zowel voor de mantelzorger als voor de professionele zorgverlener, met een grote impact op levenskwaliteit niet alleen van de patiŽnt maar ook van de omgeving.

E. Vaststellende dat er bij het ontwikkelen van beleidsmaatregelen te weinig nadruk gelegd wordt op de rol die een gezonde leefwijze en de vroegtijdige opsporing en behandeling van hoge bloeddruk, arteriosclerose, diabetes en verhoogde cholesterol kunnen spelen bij het verkleinen van het risico op dementie.

F. Vaststellende dat ouderen met cognitieve problemen vaak laattijdig worden doorgestuurd voor een gespecialiseerde diagnose naar bijvoorbeeld een geheugenkliniek of een geriater doordat huisartsen en familieleden te weinig kennis hebben over het dementiesyndroom, zodat cognitieve problemen vaak worden toegeschreven aan het normale verouderingsproces en doordat de foutieve veronderstelling bestaat dat er toch geen behandeling kan ingesteld worden.

G. Vaststellende dat het vroegtijdig opsporen van het dementiesyndroom nochtans belangrijk is om :

1ļ tijdig symptomatisch of in sommige gevallen zelfs etiologisch te kunnen behandelen,

2ļ medicatie met eventuele schadelijke gevolgen voor cognitie op te sporen en aan te passen,

3ļ het recht op het plannen van de eigen toekomst (huisvesting, medische begeleiding, financiŽle regelingen) te garanderen,

4ļ de veiligheid voor de persoon met dementie zelf en van zijn omgeving te verhogen,

5ļ voor de familie en verzorgenden de onduidelijkheid over de waargenomen symptomen bij de patiŽnt weg te nemen,

6ļ betere kansen te creŽren voor de familie en verzorgenden tot anticiperen op de progressie van het syndroom, structureel organiseren van de mantelzorg, tijdige aanmelding op de wachtlijsten van de residentiŽle zorg enz.

H. Overwegende dat bij de ziektediagnose van dementie tal van actoren uit de eerste- en tweedelijnszorg rechtstreeks of onrechtstreeks moeten betrokken worden : huisarts, specialisten (neurologen, geriaters, psychiaters), verpleegkundigen, paramedici, professionele thuiszorg, familie en vrijwilligers.

I. Overwegende dat, als aanvulling van de medische diagnose, het stellen van een zorgdiagnose, die een uitgebreide evaluatie omvat van de leefomstandigheden van de dementerende en de situatie van de mantelzorger, onontbeerlijk is aangezien het in de thuissituatie veelvuldig voorkomt dat de zorglast de zorgkracht overschrijdt.

J. Vaststellende dat mantelzorgers (partners, familie ...) ervoor kunnen zorgen dat de patiŽnt zelfstandig kan blijven thuisleven en maatschappelijk actief kan blijven, maar dat de zorg voor personen met dementie een enorme belasting vormt voor de mantelzorgers : naast een tijds- en financiŽle belasting, is er ook een psychosociale belasting met gevolgen voor de fysieke gezondheid.

K. Vaststellende dat cholinesterase-remmers in de lichtere tot matige vorm van Alzheimer de symptomen kan vertragen en de ziekte tijdelijk kan stabiliseren door een verhoogde aandachtsfunctie en een verbeterde interactie met de omgeving, waardoor de nood aan permanente zorg uitgesteld wordt.

L. Vaststellende dat inzake de terugbetalingprocedure voor cholinesterase-remmers :

a) de criteria voor een enorme administratieve rompslomp zorgen;

b) de aanpak van de multidisciplinaire behandeling bijzonder vaag omschreven is;

c) er geen enkele financieringsmogelijkheid is voor de opmaak van het dossier of het medisch-sociale onderdeel van het dossier;

d) de behandeling van vasculaire dementie wordt uitgesloten.

e) De behandeling bij ernstigere vormen van dementie evenmin wordt terugbetaald.

M. Overwegende dat dementie meestal een progressief verloop kent en de beslissingsbekwaamheid op een bepaald moment in het verloop van de ziekte zal aangetast worden, waardoor er vaak een beroep gedaan wordt op de familieleden in verband met levensbeslissingen waardoor ethische en wettelijke vragen rijzen, te beginnen met het individueel fundamentele recht op autonomie en zelfbeschikking en waardoor de familieleden emotioneel erg zwaar belast worden wanneer er beslissingen rond levensverlengende behandelingen moeten genomen worden, bijvoorbeeld bij weigeren van voedsel.

N. Overwegende dat het daarom van buitengewoon belang is dat beslissingen rond gezondheid en levensverlengende behandelingen vroeg in het ziekteproces besproken worden, best bij diagnose of niet lang daarna, wanneer de persoon nog genoeg capaciteiten heeft om zijn wensen kenbaar te maken.

O. Vaststellende dat er in ons land slechts zelden een beroep gedaan wordt op ACP (advance care planning) welke het individu in staat stelt om zijn wensen in verband met gezondheidszorg vooraf kenbaar te maken door een beroep te doen op een levenstestament en een vertrouwenspersoon, onder andere omdat er geen laagdrempelige toegang is tot formulieren en procedures om ACP via een levenstestament te regelen.

P. Vaststellende dat een dementerende patiŽnt in de laatste levensfase vaak niet als terminale patiŽnt (h)erkend wordt waardoor de palliatieve zorgomkadering vaak ontbreekt, zodat onder meer pijn ondergediagnosticeerd wordt, ondanks bestaande opsporingsinstrumenten.

Vraagt de regering :

1. Het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar vroegdetectie van dementie en het aanreiken van praktische instrumenten (criteria, algoritmen, ...) die de vroegdiagnostiek vergemakkelijken.

2. Het optimaliseren van de terugbetaling van de standaarddiagnose voor dementie, evenals de vergoeding voor het opstellen van de zorgdiagnose door een zorgteam.

3. Het verder uitbouwen en financieel ondersteunen van alternatieve diagnose- en zorgvormen, meer bepaald in het geriatrisch dagziekenhuis en de geheugenkliniek, waardoor opname in het ziekenhuis zoveel mogelijk vermeden wordt en dit in samenwerking met de bestaande expertisecentra dementie.

4. Mogelijkheden te bieden voor informatie- en sensibiliseringscampagnes met betrekking tot de vroegtijdige opsporing van dementie, niet alleen voor professionelen, maar ook voor een breder publiek en dit zowel voor de fysieke, medische en cognitieve aspecten als de psychosociale thema's.

5. Het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar het behandelen van dementie.

6. Het ondersteunen, ook financieel, van het realiseren en instandhouden van regionale zorgpaden voor dementerende patiŽnten.

7. Het administratief vereenvoudigen van de terugbetalingprocedures voor Alzheimer-medicatie in de follow-up, in samenspraak met de betrokken professionelen, met behoud van een streng toelatingsbeleid.

8. Verder onderzoek te stimuleren met betrekking tot het effect van psychosociale interventies (aanpassen van omgevingsfactoren, activiteitenprogramma's, muziek, stemmen en taal, gedragstherapie, massage en aromatherapie, lichttherapie, belevingsgerichte benaderingen, cognitieve rehabilitatie- en revalidatietherapie (functietraining, strategie- en compensatietraining), effect van dieren, simulated presence therapy, ...) en met betrekking tot een persoongerichte begeleiding van personen met een dementie in de residentiŽle, ambulante en semi-residentiŽle sector.

9. Meer mogelijkheden te creŽren voor het uitbouwen van de palliatieve zorg voor personen met dementie via het introduceren van referentieverpleegkundigen met een speciale opleiding in palliatieve zorg voor dementerenden en palliatieve zorg voor geriatrische patiŽnten, gefinancierd met het RIZIV-dagforfait of het palliatief forfait.

10. Te investeren in de psychosociale, materiŽle en financiŽle ondersteuning van de mantelzorg en in advies, informatie en belangenbehartiging, in het bijzonder door informatiecampagnes, de uitbouw van het sociaal statuut van de mantelzorger, het verbeteren van de mogelijkheden voor deeltijds werken, de verdere uitbouw van tijdelijke opvang (dagverzorging, kortverblijf ...), de uitbouw van de ambulante thuiszorg en van tegemoetkomingen voor informele hulp.

11. Een zeer ruime toepassing van ACP na te streven, zodat het individu zelf vooraf een aantal keuzes kan maken, zodat de last van het nemen van beslissingen niet uitsluitend op de familie en verzorgenden terechtkomt en om medische hardnekkigheid te voorkomen, onder meer door zeer concreet te voorzien in een laagdrempelige procedure die de mogelijkheid biedt het levenstestament neer te leggen bij de gemeente.

12. Voor de opvang van patiŽnten met dementie te werken aan de afbouw van de wachtlijsten in de residentiŽle zorg, maar vooral ook te streven naar kleinschalige, betaalbare initiatieven waarbij de persoongerichte zorg en levenskwaliteit vooropstaan.

13. De zorgverleners te ondersteunen door onderricht in geriatrie en gerontologie in de verschillende zorgverleningstudierichtingen en door binnen de voorzieningen in bijscholing te voorzien met betrekking tot het omgaan met personen met een dementie.

14. Specifieke projecten op te zetten die zich richten tot allochtone ouderen met dementie en tot jonge dementerenden waarbij tevens wordt nagegaan hoe onze instellingen kunnen inspelen op hun behoeften.

8 december 2005.

Christel GEERTS
Jeannine LEDUC
Jacinta DE ROECK.

(1) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edition : dit standaardboek bevat internationaal aanvaarde diagnostische criteria van psychische aandoeningen.

(2) Buntinx F, De Lepeleire J, Fontaine O & Ylieff M (2000). Qualidem : eerste tussentijdse verslag. Literatuuroverzicht en data-analyse. Leuven en Luik.

(3) DeDeyn PP (2004). Dementie. Medisch, psychosociaal, ethisch en preventief. Mechelen : Kluwer.

(4) Declercq A & Van Audenhove C (2004). Eurofamcare. Services for supporting family carers of elderly people in Europe : characteristics, coverage and usage. National background report for Belgium.

(5) Mezey MD, MItty EL, Bottrell MM, Ramsey GC & Fisher T (2000). Advance directives. Older adults with dementia. Death and dying, vol 16, no 2, 255-268.

(6) Pacolet, J. e.a., Vergrijzing, gezondheidszorg en ouderenzorg in BelgiŽ, Rapport voor de FOD Sociale Zekerheid, HIVA, Leuven, 2004.


spacer
Navigatie
Home
Christel in de pers
Biografie
Links
Zoeken
Evenementen
Gastenboek
Nieuwsbrief
Fotogalerij
Contact

Archief
spacer spacer spacer spacer spacer
spa